近年の医療的ケアを必要とする子どもの数は増加傾向にありますが、医療的ケア児の受け皿が少ないため、ご家族の負担が大きくなっております。そこで今回、RareS.企画として医療的ケアを必要とするお子さんを持つ親御さんが具体的にどのような問題を抱えているのか知るためのアンケート調査を実施しました。
【結果の要点】
・医療的ケア児を受け入れ可能な施設が少なく、親の就労状況に与える影響が大きい
・受診できる医療機関が限られることにを不安視する意見が挙げられた
・お子さんに関わる情報は「主治医や看護師」から得ている方が最も多く、次いで「WEBでの検索」が多かった
・主に入手している情報は「生活や余暇に関する情報」「将来のことに関する情報」が最も多かった
【アンケート調査内容】
・難病・希少疾患情報サイトRareS.による自主調査
・医療的ケア児（者）を持つ親御さんの生活に関する状況調査
【実施方法 】
・回答方法：Webアンケート
・掲載媒体：難病・希少疾患情報サイト RareS.（レアズ）
・調査期間：2020/5/29 ～ 2020/12/31
・有効回答数：12（総回答数：12）
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医療的ケア児（者）を持つ親御さんの生活に関するアンケート調査結果【自主調査】
