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本サイトは、疾患の希少性ゆえになかなか集まらない、希少疾患と希少がんに関する情報をワンストップで閲覧できます。希少疾患に関わる様々な立場の人たちが知識を持ち寄り、「集合知」として必要とする人に届けるコミュニティ・サービスを目指しています。一般ユーザーの利用は無料で、厚労省認定の330の指定難病を含む希少疾患、47種の希少がん（2018年1月時点）に関する様々な情報を知ることができます。希少疾患に関連する内容だけを厳選した最新ニュース、各希少疾患の説明や治療法、新薬の開発に関する情報、臨床試験情報を随時集約していきます。さらに、2月28日より患者会や患者団体が利用可能なSNS機能（患者本人および家族、患者支援団体、研究/開発者などが利用可能）も無料提供されるほか、希少疾患の研究/開発者が行った講演会の動画も視聴できます。 日本で希少疾患は「対象患者数が本邦において5万人未満であること」と定義されていますが、その多くは患者数が100万人に1人ほどしかいない「超希少疾患」です。その多くは重篤であり、進行性、原因は不明で、治療法が確立されておらず、長期にわたる療養が必要となります。診断・治療に精通した医師も限られるため、患者は自身の病名が分かるまで長い期間原因不明の症状に悩むだけでなく、身近に同じ病で悩んでいる方がいないため相談相手も見つからず、患者会がない疾患も多く存在するのが現状です。また、疾患の認知度が低く社会からの理解も得られにくいなど、社会生活においても希少疾患領域における課題は多く存在します。
こうした背景から、当社では希少疾患に関わる全ての人が、それぞれの立場から有している情報を持ち寄り、共有できる場所が必要であると考えています。「RareS.」の提供するコンテンツによって、同じ思いを共感できる仲間とつながれる「場所」と、患者自身の体験や思い、活動を発信する「手段」、やりがいや生きがいを感じられる「活動」が生まれ、希少疾患に関わる情報を必要としている人、発信したい人が集まるコミュニティを目指します。
株式会社クリニカル・トライアルでは、今後、順次情報量やサービスを拡充していく予定です。
【サービス概要】
名称： RareS.（レアズ）
内容： 希少疾患情報ポータルサイト
URL： https://raresnet.com/
開始日： 2018年2月28日
利用対象者： 希少疾患患者、家族、患者支援団体、研究/開発者 など
利用方法： 上記URLから会員登録(利用無料)
【株式会社クリニカル・トライアル 概要】
本社所在地： 東京都豊島区南池袋1-13-23 池袋YSビル 2F
代表者： 代表取締役 滝澤 宏隆
事業内容： 臨床試験支援事業、ITソリューション事業
資本金： 1,500万円
設 立： 2005年2月17日
グループ会社： 株式会社クロエ、株式会社CTS
電話： 03-5928-0991
ホームページURL： https://www.clinical-trial.co.jp
■印刷用PDFはこちら 【 Release_180226 】
