IBD白書は、グループ会社であるQLifeが運営する疾患メディア「IBDプラス」と「自己免疫疾患プラス」が行っている自主調査です。
以下に白書の内容を一部抜粋してご紹介いたします。全文につきましては、白書をダウンロードいただきご確認ください。
●目的：IBD（炎症性腸疾患）患者の治療や生活についての実態把握
●対象者：IBDと診断された患者および家族
●方法：インターネット調査
●期間：2026年6月8日～6月30日
●実施：株式会社QLife IBDプラス編集部／自己免疫疾患プラス編集部
●回答数：439（うち疾患別解析対象：435）
※報道・発表、SNS等で、グラフ等調査結果を引用する場合は、必ず下記の出典・リンクを記載してください。
自己免疫疾患プラス「IBD白書2026」https://autoimmune.qlife.jp/より
調査サマリー（定量）
「IBD白書」は、潰瘍性大腸炎およびクローン病の患者さん・ご家族の実態を把握するために2018年から2年に1回実施しているもので、5回目となる今回は、「IBDプラス」および「自己免疫疾患プラス」の2メディア共同で実施した。本調査（2026年調査）では、「患者背景」「治療・検査」「日常生活」「情報収集・交流」「IBDに関するコミュニケーション」に関する36問を設定した。過去の調査と同じ質問のほか、「AI活用について」に関する2問を新設。全回答は439件で、このうち疾患別の解析では解析対象基準を満たさない4件を除外し、435件を対象とした。
【2026年調査の回答者について】
・患者本人が約85％（男女比5：6）
・約6割が本調査に初めて回答
・潰瘍性大腸炎約67％、クローン病約33%
・重症度は「寛解」が最も多い
・約8割が指定難病の医療費助成を受けている
【2026年調査からわかったこと】
治療について
・使用していると回答した人の割合が最も高い薬剤は、潰瘍性大腸炎は「5-ASA製剤」、クローン病は「生物学的製剤」※2024と同じ
・潰瘍性大腸炎で「JAK阻害薬」や「生物学的製剤」の使用割合が増加傾向
・潰瘍性大腸炎で通院頻度「2か月に1回程度」の割合が増加
・治療の満足度は2024年調査の男性優位から、今回は女性が上回る結果に逆転
・新しい治療法や治療薬への関心は過去調査と変わらず高い水準（約9割）を維持
症状について
・初めて症状が現れた年代として「50代」と回答した人の割合が2020年の調査から増加傾向
・潰瘍性大腸炎で「寛解」の割合が増加し、「重症」が減少
・最も悩んでいる症状は潰瘍性大腸炎、クローン病ともに「下痢」※2024と同じ
日常生活について
・患者同士で交流している人の割合は2020年の調査から減少傾向
・お酒を飲むと答えた人の割合が過去調査の約3割から約4割に増加
・生成AIの日常利用は一部にとどまるものの、全体の約6割が「最新医療情報の要約ツール」としての活用に期待している
悩みについて
・潰瘍性大腸炎、クローン病とも「日常生活における制限や変化への対応」に悩んでいる人の割合が最も多い
・診断後の悩みとして「食事制限がつらい」と感じている人の割合は2024年調査より減少、潰瘍性大腸炎では半数近くから約2割まで減っていた
・全体の8割以上が病気のことを学校や職場に伝えているが、理解されていると感じる人は半数程度
IBD白書2026一部抜粋
▼患者背景
Q9：最も悩んでいる症状
最も多かった回答は2024年と同様、潰瘍性大腸炎、クローン病ともに「下痢」で、次に「腹痛」が多かった。3番目は、潰瘍性大腸炎では「血便」、クローン病では「便もれ」だった。
「患者背景」については、年齢や性別等の基本情報に加えその他以下の設問を行っています。詳細は白書をご覧ください。
Q6：あなたの就労状況を教えてください
Q7：あなたに潰瘍性大腸炎またはクローン病の症状が初めて現れたのはいつか教えてください
Q8：あなたが医師に診断されている現在の重症度を教えてください
Q10：あなたは潰瘍性大腸炎またはクローン病の診療のために直近でどの程度の頻度で通院しているかを教えてください
Q11：現在あなたが指定難病の医療費助成を受けているか教えてください
Q12：潰瘍性大腸炎またはクローン病の症状が悪化して入院をしたことがありますか
▼治療・検査
Q13：現在使用中の薬剤名・治療法（複数回答可）
潰瘍性大腸炎（292人中）：
1. 5-ASA製剤：69.9％（2024年73.1%）
2. 生物学的製剤：34.9%（2020年22.9％ → 2022年27.4％ → 2024年33.4％と増加傾向）
3. JAK阻害薬：17.1%（2020年2.4％ → 2022年4.7％ → 2024年11.1％と増加傾向）
4. ステロイド：15.8%（2024年20.9%）
5. チオプリン製剤（免疫調節薬）：12.3％（2024年13.6%）
クローン病（143人中）：
1. 生物学的製剤：72.0%（2024年63.9%）
2. 5-ASA製剤：55.9%（2024年59.8%）
3. 経腸成分栄養：37.1%（2024年43.8%）
4. チオプリン製剤（免疫調節薬）：16.8%（2024年19.6%）
5. 漢方薬：13.3％（2024年13.9％）
Q14：現在受けている潰瘍性大腸炎またはクローン病の治療の満足度
潰瘍性大腸炎、クローン病ともに4分の3以上が治療に満足していた。
「治療・検査」については、その他以下の設問を行っています。詳細は白書をご覧ください。
Q15：潰瘍性大腸炎またはクローン病の治療について、あなたが将来、最も不安を感じるものを
教えてください
Q16：潰瘍性大腸炎またはクローン病の治療について、あなたは医師や看護師など医療スタッフ
に相談することはありますか
Q17：あなたは潰瘍性大腸炎またはクローン病の治験に参加してみたいですか
Q18：あなたは腸の内視鏡検査を定期的に受けていますか
▼日常生活
「日常生活」については、その他以下の設問を行っています。詳細は白書をご覧ください。
Q19：あなたは外出時にトイレの場所を常にチェックしていますか
Q20：学校や職場における「病気の開示」と「周囲の理解」について、ご自身の状況に最も近いものはどれですか
Q21：友人や身近に対する「病気の開示」と「周囲の理解」について、ご自身の状況に最も近いものはどれですか
Q22：診断後の生活であなたが困っていることや悩みとして、次の中にあてはまるものがあれば教えてください。（複数回答可）「その他」の欄に、具体的な内容をよろしければご入力ください。
Q23：食事の際、あなたは脂質を気にしますか
Q24：食事の際、あなたは食物繊維（残渣）を気にしますか
Q25：あなたはお酒を飲むことはありますか
Q26：診断を受けてから、あなたの買い食いや外食の頻度は減りましたか
Q27：あなたは、ファストフードやラーメンなど「NGフード」と言われるものを食べることはありますか
▼情報収集・交流
Q30：新しい治療法・治療薬の情報に興味があるか
全体で「とても興味がある」「やや興味がある」と回答したのは89.7％だった。2020年調査では88.8％、2022年調査では87.7％、2024年調査では86.0％で、高い関心が維持されていることがわかった。
「情報収集・交流」については、その他以下の設問を行っています。詳細は白書をご覧ください。
Q28：あなたは、潰瘍性大腸炎・クローン病に関して最も参考にしている情報はどこから入手していますか
Q29：あなたは、調理の際に最も参考にしている情報はどこから入手していますか
Q31：潰瘍性大腸炎やクローン病について、あなたがもっと欲しい情報は何ですか（複数回答可）
▼IBDに関するコミュニケーション
Q32：潰瘍性大腸炎またはクローン病の勉強会や講演会があったら参加したいか
オンラインかリアルかということよりも、内容が勉強会や講演会の参加の決め手になると考えている人が多いことがわかった。
「IBDに関するコミュニケーション」については、その他以下の設問を行っています。詳細は白書をご覧ください。
Q33：あなたは潰瘍性大腸炎またはクローン病の患者会に加入していますかQ34：患者会に限らず、あなたは潰瘍性大腸炎またはクローン病の患者同士で交流していますか
▼AI活用
「AI活用」については、その他以下の設問を行っています。詳細は白書をご覧ください。
Q35：あなたは潰瘍性大腸炎またはクローン病の情報収集に生成AIを使っていますか
Q36：あなたはIBDに関して、どんな生成AI 活用ツールがあったら良いと思いますか（複数選択可）
カスタム調査のご案内
IBD白書の内容をもとに、貴社のニーズに合わせて白書の再分析やレポート作成、追跡調査など、
独自のカスタム調査の企画・提案を個別に承ります。
2018年より2年ごとに調査を行っており、
IBD白書2020、2022、2024をもとにした分析も可能です。
その他、IBD以外の疾患に関する調査やニーズが高まっているDCE（離散選択実験）など
様々な調査が可能ですので、貴社のニーズに合わせてお気軽にお問い合わせください。
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